勇敢对拒诊说不
中国艾滋病病毒携带者被拒诊现象调查报告
中国·沈阳爱之援助
/11/15
一、调研概况
（一）调研目的和内容
此次调研旨在通过艾滋病病毒(HIV)携带者（以下简称感染者）的主体声音来呈现感染者求诊过程中存在的拒诊问题，并分析拒诊问题的成因以及拒诊现象对于HIV感染者本身，乃至社会的稳定所带来的影响，为推动和改善感染者就医环境提供相关依据。
（二）调研的方法和实施
本次调研主要采用设计问卷以及对HIV感染者进行访谈的方式收集HIV感染者被拒诊的情况。
（三）调研对象描述
本次调研选取辽宁省内HIV感染者作为问卷调查对象，共收集调查问卷份；在全国范围招募访谈对象10人，完成访谈记录10份，调查记录中受访感染者的基本情况见（表1）。
表1：受访者基本情况（人）
分类
例数（人）
构成比
性别
男
90
89%
其他
11
11%
年龄
20岁以下
9
8.9%
21-30岁
59
58.4%
31-40岁
19
18.8%
41-50岁
11
10.9%
51岁以上
3
3%
户籍
城市
48
47.5%
农村
4
4%
其他
49
48.5%
感染时间
1年
48
47.5%
2-3年
34
33.7%
3年
18
17.8%
其他
1
1%
治疗与否
是
0
0
否
%
拒诊经历
是
6/10
13.9%
否
87
86.1%
二、调研发现
本次调研主要围绕HIV感染者被拒诊的现实情况进行，并进一步深入探究形成这一情况的原因，探讨HIV感染者被拒诊者对于其个人，家庭乃至社会稳定和发展的危害。
（一）拒诊现象的普遍性
从表1来看，此次调研中HIV感染者的拒诊率仅有13.9%，看似不高，但我们发现，参与调查问卷的位HIV感染者中有48位（占总体调研人数的47.5%）的病程均在一年以内，他们中没有人反应有过被拒诊的经历，初步分析，可能是由于被调查者病程短，身体出现疾病状态需要治疗的情况少。剩余的53人，病程均超过2年，而出现被拒诊情况的为14人次（本人被拒诊6人次，周围存在被拒诊情况者8人次），拒诊率达到26.4%。
1、从户籍来看：份调查问卷发现，51.5%的HIV感染者为辽宁省人（城市户籍47.5%，农村户籍4%），而48.5%的HIV感染者为外省人口，即是说无论是省内还是省外人口均存在着被拒诊的情况。而从10份访谈记录也可以看到，这些有拒诊经历的HIV感染者来自全国各地，包括辽宁，吉林，陕西，江苏，湖南，重庆，江西，新疆等地。
2、医院级别来看：医院，包括县区级、市级，医院（包括HIV医院），且无论是门诊还是住院部均存在拒诊现象。我们以访谈中一位HIV感染者亲属（其母亲为一位HIV感染者）的经历为代表：
“应该是7月12日或者13日晚上去的我们医院，当天我妈是因为宫血，就是大出血，当时门诊已经下班了，挂的急诊，帮她刮了一次宫，简单的处理了一下，解决她出血的问题，但未给予手术治疗。主治医生说建议你去长沙湘雅附一、附二、附三，那边医疗设备好，态度也要好，我们这边没有床位，如果有床位的话我们给你打电话，一直等到现在也没有等到任何消息。那个时候我们也抱着医生肯定负责的想法，又是医院，不应该会存在拒诊的问题，本身这也是一个小手术.到了湘雅附三，那个医师说他们可以治疗，但是这个病要统一管理，统一治疗。他说我们这里没有收过这样的病人，像你们这样的情况医院那里治疗，我们做不了这个手术，他说给我们开了转诊单，让我们收拾东西出院，我说病人还没有同意出院，你们就可以强制要求病人出院吗？然后我拿着我妈的病例和湘雅的转诊单，到医院，他们也说他们没有这个条件，我妈这是传染病，他要为整个楼层的病人负责，医院不是艾滋病医院吗？医院分南院北院，南院那边就是收发病的感染者，也没说手术，就是说能挂挂水，不做手术，反正就是推诿。医院像抛皮球一样抛来抛去，我一个正常人跑来跑去都受不了，你让一个病人，哪里有那么大精力呢？”
3、从被拒诊HIV感染者职业来看，无论是在校大学生，军人，家庭主妇，还是普通公司职员，一旦被知晓为HIV感染者，在就医时均存在被拒诊情况。
4、从拒诊疾病的类型来看，在调查问卷中存在拒诊情况者共16人次，其中因疾病需要手术治疗者12人次（75%），非手术治疗者4人次（25%）。再结合访谈资料也可以看出，无论是肛瘘、宫腔大出血、巨细胞感染导致的视网膜脱落、外伤性耳膜穿孔等急需手术治疗者，还是阴囊伤口、腿部脓包、甲状腺瘤、肠镜检查等可择期手术者，甚至是皮肤护理这种仅需常医院以各种理由拒绝诊治。我们的一位受访者就描述了这样的经历：
“我自己第一次拒诊大概是14医院做皮肤护理，本来皮肤科不知道我是HIV，后来我去内科看医生，我就主动告知医生我有HIV,那个医生就把我退给一个老的医生了，医生也没说什么，结果第二天我再去皮肤科做护理，医生直接把我叫到办公室，说给我退钱，那个医生还是个什么教授，我明确告诉他们退钱不接受，必须做完，搞了半个月，皮肤科最后向我道歉了，我还继续做，但是做完以后我就没再做了，因为从那以后，其他人看见我都躲着走，皮肤科的组长给我做皮肤护理，戴手套给我做皮肤护理你知道吗，我感觉不舒服啊”
（二）拒诊现象的成因
艾滋病说到底就是一种疾病，这种疾病除了本身疾病状况之外还经常会引起其他多种并发症，如机会性感染等，除此之外，HIV感染者在日常生活中也会出现与艾滋病本身无关的其他疾病状态，如外伤等等，那么这些时候或者及时有效的诊治就成了HIV感染者最基本的诉求，但是遗憾的是，拒诊现象却持续存在着。首先，拒诊的理由究竟有哪些呢？从调查问卷和访谈记录我们总结了以下两方面的原因：
1、从医院层面来看，拒诊理由多种多样，包括：①医院不是医院，感染者应当去传染病医院就诊；②医院消毒设备不齐全；③医生可以治疗，但是护士手术室等其他部门人员不配合；④医院无法处理感染者治疗后的副作用；⑤医务人员担心职业暴露；⑥医院无床位。
拒诊理由医院推诿声称不是艾滋病医院，从调查问卷反映的情况来看，被拒诊的16人次中就有10人次（62.5%）是因此而被拒诊的。访谈中的一位HIV感染者的亲属这样描述：“主管医师说我们的情况已经反应医务科，医务科说我妈这个病是需要医院统一治疗。”
另外，医院消毒医院拒诊的理由之一。访谈中一个HIV感染者叙述就诊后，医院说明可以做手术，但是要清空整个楼层，而且消毒费用，甚至整个楼层的一切费用都由病人单独承担。
“查出来之后主治医生说可以给你做手术，但是说整个楼层我要清空，只能留你一个患者，手术室提前一天消毒，第二天只能做你一台手术，第三天还得再重新全面消毒，这三天就只能做你一台手术，费用需要个人承担，还有整个楼层清空的费用全部得自己承担，这个费用非常高，整个楼层光算病床就几十张，光病床费都不少钱，清空三天，费用算下来是天文数字”
而另一位访谈者也向我们描述，就连HIV医院都以医院科室消毒不达标为由拒诊。
“当医院科室的消毒不达标，医院不是HIV医院吗？连基本的消毒都不达标吗？如果你们遇到乙肝患者或者其他的病人需要手术，你们也是不能手术吗？当时那个医生就没有说话”
除此之外，医院无床位也是常见的拒诊理由。
“我当时主动跟他说我是感染者，那个专家让我拿着住院单去住院部自己协商，他们只是负责开住院单，在单上标明了HIV字样，到了住院部医生本来准备给我安排床位住院的，但是看到住院单上的HIV，让我稍等一会，他要跟住院协商，协商完事医生把我喊到一边房间告诉我说，这里的情况那么多病人，如果住院的话要把我跟其他病人隔离，不能跟其他病人在一个病房，没有空余的床位，医院。”
“医院，就这样以没有床位的理由让我妈留了电话等，一直等到现在也没有等到任何消息，现在已经过去一个多月了，一个电话都没有。”
还有，医院以HIV感染者术后并发症多不易愈合为理由拒诊。
“那会已经安排我住院了，还没有安排床位，后来做手术的医生把我叫过去了，跟我说这个手术不能做，医院做不了，没有那个条件，说我是HIV病人，做了手术伤口不容易愈合，可能会出血其他的问题，医院做”
2、从病人层面来看，被拒诊的理由如下：①感染者治疗后有许多副作用和不良反应，不易耐受；②感染者免疫力差，不适合治疗。
“那会已经安排我住院了，还没有安排床位，后来做手术的医生把我叫过去了，跟我说这个手术不能做，医院做不了，没有那个条件，说我是HIV病人，做了手术伤口不容易愈合，可能会出血其他的问题。
艾滋病作为一种传染病，在诊治过程中遭受不公待遇明显要高于其他类型的传染病如结核，乙肝，结合调查情况，我们综合分析了其中原因：
1、医院多种多样的拒诊理由在本质上都是对HIV感染者的一种歧视。因此我们在讨论拒诊情况的时候，首先要讨论的主要问题就是歧视。造成歧视这一现象的原因又是什么呢？
1.1目前我国关于艾滋病常识的普及不足。现在，社会大众对于艾滋病知识的了解渠道很有限，艾滋病相关知识比较陈旧，对于如何与艾滋病患者安全相处都是不了解的；现在大部分人对于艾滋病仍旧停留在“艾滋病是绝症”的错误认识中，甚至就连大部分非传染病医务工作者对于该病的传播和防治方面的知识也知之甚少。
“之前参加过一些培训，也做过检测，但是都不像是感染之后了解的那么多，比如抗病毒治疗后的效果，生命周期，整个身体的维护、保养这些都不清楚，可以说对HIV了解非常非常少，基本上就是知道感染了小命也就玩完了，那时候参加过培训，就是组织活动，一起吃饭，表演个文艺节目，出去玩一会，老师给讲讲课，讲课内容就是注意安全、预防、HIV病毒传播。像感染之后怎么处理这些内容没有，我觉得是一个缺失，那些活动也就是个形式。”
1.2在我国新闻媒体对于艾滋病的长期负面宣传。随着艾滋病防治工作的深入，反对艾滋病歧视已经成为媒体的政治任务。但在媒体的许多所谓“正面报道”中仍然深化着“HIV感染者低人一等”的潜在信息，这类报道我们随处可见：感染者结婚、感染者勇敢站出来、志愿者无私奉献为感染者服务等等。这些新闻背后都隐藏着这样一层含义——感染者不能或不应当获得基本的社会权益。。
“之前不知道自己感染，做肛门囊肿手术，术前抽血检查的时候查出来的HIV抗体阳性，当时内心特别的迷茫，受到了很大打击，整个人是几乎崩溃的状态。之前接触到的HIV的宣传就是生命周期短、症状恐怖等，等于是污名化吧，对家人、朋友感觉就是活的一点意义都没有了，当时想的概念就是生命也剩不了多长时间了，那时候就只有死的想法了。”
2、其次，导致拒诊现象持续存在的另一个原因是相关法医院或医务人员无具体罚则。这就造成了“收治，治愈，没有好处”，“拒收，拒诊，没有坏处”的局面，医院或者医务人员的拒诊成本太低。其实，我们现在的法律是明确规定不得拒诊的。比如《艾滋病管理条例》第四十一条：医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或拒绝对其其他疾病进行治疗。但是罚则也不具体，操作性也不强，所以拒诊现象屡禁不止。因此，完善相关法律法规，加大执法力度，成为一种迫切的需要。我们希望下面这位访谈者的经历不会重现：
“就是因为是HIV感染者，做不了，让我们出院，没有任何理由，就是做不了”
（三）拒诊现象的危害
拒诊现象对于HIV感染者个人的身心健康、家庭的稳定乃至社会的和谐和发展都有着不可估量的负面影响。下面我们将从以上三个方面进行探讨：
1、对HIV感染者个人的危害
生理上讲，HIV感染者由于其本身疾病特点，更容易患机会性感染，且患病后较普通人群更不易恢复，他们本应得到更及时有效的诊治，但是拒诊现象普遍存在，这对于其身体健康无疑是一种巨大的威胁。在我们的调研中，我们发现很多HIV感染者患病后因为没有得到及时的诊治导致病情延误，疾病恶化，加重了患者身体上的痛苦，甚至造成了终身残疾，严重者威胁到感染者的生命。拒诊对感染者身体上的伤害是一方面，对其心理上的打击更不能忽视。目前而言，HIV感染者群体属于社会弱势群体，本来需要给予更多的宽容和关怀，但是现实却恰恰相反。拒诊使感染者感受了被歧视，被边缘化，严重者可能会导致其心理扭曲。
“本来可以一次性根治，不用再遭这份罪的，医院的不负责不仅耽误了病情，还让我白白遭了半年的罪，这对我的生活心理都造成了很大的影响。”
“影响特别大，在北京做手术的医生当时跟我说，视网膜脱落如果是半年之内做的话还能恢复一些，越早手术越好，医院就拖了3个月，耽误的时间太久了，后来这只眼再做手术也只是有光感，模模糊糊基本看不见东西了，要放在眼跟前才能看见。特别不方便，现在也只能好好保护另外一只眼睛不要再出什么问题了。工作也只能是零零碎碎的打点零工，长时间的工作干不了，眼睛受不了。”
“拒诊时间是年8月4日，就是因为服药后浑身起皮疹，很严重，当时去的徐州医院，也就是四院，后来传院的医说我的皮疹非常严重，如果再晚的话就很危险了”
“但是我总是不敢去，就是因为上次的拒诊，医院还是觉得心里不踏实，不想面对被拒诊的那一刻，现在总感觉能将就过就将就过，医院”
2、对感染者家庭的危害
家庭是社会的组成单元，在受到伤害时，家庭往往是给予我们支持和力量的坚强后盾。但是艾滋病可极大的破坏感染者的家庭生活，导致亲情疏远，家庭破裂。拒诊现象的存在会增加HIV感染者家庭成员经济和心理的双重负担，一方面他们需要医院进行诊治，另一方面他们还要在心理上经受拒诊的打击。
“医院，还要花那么多钱，医院不收，医院不收，不行就回家等着吧，那个时候我真的第一次感到特别绝望的感觉，特别的绝望。因为我妈这个病，现在她的姐妹跟她关系都特别疏远，所以我妈现在想问题都特别偏激，特别极端，脾气也特别暴躁，跟我爸关系也不是很好。”
3、对社会稳定的危害
拒诊，是对于一个患者最基本的医疗需求的无情回绝。艾滋病医院，是治疗艾滋病这种疾病，而并非艾滋病人患有机会性感染或者其他疾医院。医院以非医院来拒诊艾滋病患者时，就是一种拒诊。拒诊无疑增加了感染者治疗的困境，这会导致其出现过激甚至违法行为，成为社会的不稳定因素。另外，拒诊行为会导致感染者病情加重，使感染者减弱或者丧失劳动力，一定程度的影响社会发展。在我们的调研中，有的感染者表现出的负面情绪，提醒我们，社会稳定和发展需要以“对每个人的保护和尊重”为保障。当个人的尊严和生命受到威胁时，绝望的人们很难会对社会存有信心。
“还有医生普遍的有歧视，觉得这些人道德有问题，从心里就瞧不起感染者，专业水平没有问题，服务意识跟态度有问题。换句话说，我这病的要死了，你不给我做手术，医院你试试他给不给你做”
三、建议
综上，不难看出，拒诊现象在我国目前仍以各种不同形式客观存在着，拒诊是多种因素综合作用的结果，而拒诊给个人、家庭和社会带来的危害不容小觑。对此，我们提出以下建议：
1.政府层面
1.1加大宣传力度，引导社会大众对于艾滋病的正确认识。由于新闻媒体长期对于艾滋病的夸大不实报道，导致艾滋病被污名化，许多社会大众对于艾滋病闻“滋”色变，更有甚者，他们将“艾滋病人”和“道德和私生活不检点的人”等同起来，要通过主流媒体长期客观宣传科学艾滋病知识，纠正社会大众这种根深蒂固的错误思想。
1.2修订相关法律法规，制定实施细则，明确过失罚则。目前大量有关艾滋病防治的法律法规没有实施细则，导致许多措施没有办法具体落实，建议相关部门建立可操作的实施细则，以便法律法规起到切实作用。比如《艾滋病管理条例》第四十一条：医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或拒绝对其其他疾病进行治疗。但并未说明违反后的惩罚，需要进一步完善。
1.3取消“艾滋病医院”，将艾滋病治疗回归普通医疗体系。艾滋病医院相关科室不完善，部分疾病无法诊治，医院在内的其他非医院具有诊治能力却拒诊。由此我们建议直接取消“艾滋病医院”，医院的感染科室诊治，而其他与艾滋病无关的疾病由相应科室承担。建议在每个省市建立1-3医院，医院以点带面的示范作用，推动条例的切实实行。
1.4建立公开投诉渠道，做到有“投”必应，违者必究。目前普遍存在着感染者在拒诊后投诉无门，不知道找谁反映问题，由此我们建议在卫生行政部门开设拒诊投诉专线，电话号码全国统一，众人熟知；同时接受来自社会公众，新闻媒体和民间组织的监督和反映。
1.5进行医务人员艾滋病相关知识培训，纳入继续教育考核。虽然作为医务工作者，但是很多非专科医生对于艾滋病相关知识的了解比较匮乏，我们建议，医院要加大对医务工作者专业培训，让医务工作者更了解艾滋病相关知识，并将这些培训纳入继续教育考核。
1.6进一步加大对医务人员职业暴露的保障。很多医务工作者在诊疗过程中都担心职业暴露问题，尤其是外科医生，虽然目前有关于医务人员职业暴露的相关保障，但在促进相关保障政策更广泛的知晓、加大保障力度方面仍需努力。
2.病人和社区小组层面
2.1鼓励感染者学习相关知识，依法维护自身权益。部分感染者不了解相关知识，医院给出的各种理由放弃治疗，甚至不知道自己已被拒诊；部分感染者想要维护自身合法权益，却无从下手；还有可能由于担心隐私被泄露或者其他原因在就诊过程中遭受拒诊经历而不敢声张。故建议，HIV感染者多学习艾滋病相关知识和法律法规，依法维护自身权益。
2.2收集“友好医生/医院”，解燃眉之急。现在HIV感染者的拒诊问题普遍存在，我们相信这个问题最终会得以解决，但从现实来看，尚需要一段时间，但是感染者群体的诊治需求却一直存在。建议全国各省市社区小组收集当地“友好医生”，“医院”，在HIV感染者由于疾病状态有诊疗需求的时候，能够顺利及时的得到救治。
2.3立足长远，创新社会服务模式。鼓励社会办医，是当下中国医疗卫生体制改革重要的举措之一，社区小组最贴近社区人群，最能把握感染者健康需求，直接开办或者合伙参与经营医疗机构成为解决拒诊现状的有效途径，爱之援助在沈阳开办的“彩虹门诊”便是其中的代表，这些实践能帮助政府实现职能转变，同时还能促进公益机构转型，从纯公益到实现自我造血，实现组织可持续发展，为创新社会服务、改善社会治理也提供了更有价值的范本。
四、调研不足
1、由于经费等各方面因素受限，本次调研主要以在辽宁省内设计问卷的方式进行，且问卷的对象都是HIV感染者，调研未涉及医务人员、HIV感染者亲属、普通人群等其他直接相关方面，且问卷调查仅局限在辽宁省内，不能很好反映全国现状。
2、由于各方面原因，本次共搜集份调查问卷，且基本均为男性感染者，女性感染者的信息较少。其中很多问题可能没有更为全面的反应所有HIV感染者的诉求，如果要更全面反映HIV感染者对于拒诊问题的情况，需要增加样本。
3、调查问卷设计、调查现场质控等均存在一定问题，待今后各方面保障均能达到的情况下，可以进行重新设计，进一步完善该课题的研究。
参考文献
中国艾滋病病毒携带者联盟（CAP+）,《困境与曙光——中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调研报告》,.
